慢 性 病 房 心 理 師 的 日 常 與 操 煩

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這是慢性精神病友和我們共享的日常與操煩,比例尺:1:10000。

◇早上一名住民對我說:「海軍哥哥!我們倆的年齡差不多對吧?」我看著他的白髮蒼蒼跟歲月留在臉上的刻痕,實在難以回答。他接著說:「等我們都回大陸,我們就要一起去參加第一次世界大戰,打遊擊!」他還說:「我爸和你爸以前年輕時就是一起打遊擊的,現在輪到我們了!」

病房的午餐已到,我回:「我們可以先吃完午餐再出發嗎?」

他聽完徑自走開,如一開始的兀自走來。我則留在原地聽另一位住民談他的「購物大事」。(是的,當人的生活空間及活動總是縮限在一層樓內可以完成時,「吃」就變成「大事」了!(2020/5/18)

◆不知道是哪位先生,把他長住精神療養院的「擦紙巾手記」放在我桌上?讓我有種被喵星人主動示好的榮幸之感。

兩周前,我突然發現桌上怎麼會有一整疊半折起來的擦手紙?顏色比正常深,像是被用過卻又摺疊整齊的模樣。我隨手翻開來看,哇!居然是不知名的住民的療養院的生活記事啊!(本段落的書寫跟照片的使用已經過他本人的同意。)

我很快用眼神掃描護理站外的住民,到底是誰?但我看不出來,只好說服自己這是「精星人」賞賜給我看的,確認不是日記,僅是「生活記事」、「作息時間表」跟「簡短心情」後,我津津有味地讀下去。

他記錄一天生活的「擦紙巾手記」如下:

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我最喜歡的段落:

無事。休息。新氣象(起床)。

開個罐頭罷。下午喝涼的。

近期回家。(快樂)。最近坐火車回家。

吃的飽。穿的暖。不睡了。

盡量保持清醒。

民以食為天。

人是鐵。飯是鋼。

我最近問他,你寫這些「手記」的心情是什麼?他說:「這裡的生活幾乎每天都重複一樣,我要找事情做,把一天的生活寫下來比較不無聊,把心情抒發一下。」他上次也跟我要了圖畫紙去畫畫,另有一本空白筆記本專門寫日記。

我們的住民多數可愛、好相處,有不同的個性,我們都一樣。(2020/5/14)

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◇20歲的思覺失調症男孩「想飛掉」對我說,他想牽我的手去散步。

「好!我們去花園走走。」靠近醫院大門時,他愈走愈偏門道,我讀到他眼神裡的「想飛掉」,於是早他一步說:「要去院外走走嗎?你要走右邊還是左邊?」他想了一下選左邊。我稱讚他選得好!右邊沒東西看,左邊有教堂跟小學,我們可以逛逛。

沿途我跟他講身邊的事,教堂鎖起來了,地上有亂丟的披薩盒,他不動聲色,但僵硬的四肢略顯鬆動,示意我要去對面的小學。「請問我們是對面醫院的人,可以借你們的操場走一圈嗎?」體育老師說:「抱歉!我們上課中不方便。」想飛掉聽了微微點頭,我們牽著手往回走。

靠近大門時他把我的手鬆開,用命令句、慢速度對我大聲:「讓!我!走!」我一邊抓住他的手一邊說:「你想要回家對吧!你剛才叫我哥哥,那心理師哥哥要告訴你,你從這邊走掉,很快會被抓回急性病房,我覺得這樣對你不好,你這樣不會回家,你剛才不是說要打電話給二姐?來!給我電話,我帶你去打電話。」

他再次用力掙扎,慢速、恨命令地告訴我「我什麼都不要了!讓!我!走!」我繼續握緊他,提出照顧他的情緒跟回家的做法,幾分鐘後,他終於讓我牽手去辦公室查二姊的電話。

等電梯時,他突然在電梯口對我說:「我愛你。」我回:「你愛我們這樣好好互動,有關心你對吧?我也喜歡這樣!」他甚至手有些張開卻僵在那裡,我說你要抱一下嗎?就伸手給他一個擁抱、拍他的背說:「辛苦了!想回家又不能回家!」

說的當下,我感受到我抱著的其實是位寂寞、有家不可回,多年因精神疾病長期住在醫院的青少年啊!我忍著,但濕紅的眼眶應該有透露出我的不捨和心酸。

他則是睜大眼睛站在原地,像是來不及反應剛才發生的事。(2020/5/5)

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◆不被喜愛的先生:

我該怎麼看待你今天下午被轉回急性病房的事?及進病房前,你最後的奮力掙扎。你多想跑開,卻被司機大哥、護理師跟協助的住民擋住,在拉扯中,你們都受了不同程度的傷。

你的代稱不是我取的,是我下午帶著書(在受苦的地方綻放)、口袋裝著小點心,準備帶你去散步、燒經迴向(你的請求),回來後會談、陪你跟父親講電話,卻被「晴天霹靂」告知:「你轉回急性病房了!」照服員大哥跟我說,你這幾天都不配合用餐、服藥,我一個人要顧6、70個人,怎麼個別化照顧你?他說你這樣到哪裡都不會被人喜歡!

我無法反駁他的話,也難以在短時間內告訴他,我認識你的其他面向,我對你行為的理解,及前幾次我們曾「擠出」團隊合作,給過你個別化的照顧;最好時,你會逐漸配合,爸爸有來看你,你即將要去農場工作。我只能回大哥,我知道你的為難!我只是想為彼此努力看看,不行就送去急性病房,我能接受。

現實精神醫療的「資源條件」真讓人無奈啊!我們只能各自想辦法、擠些力氣跟靠運氣,希望彼此平安!但只要第一線的精神醫療工作者的支援/資源條件沒到位,社會期待的安全網跟照護質量就會有限。我們總是在一起等,等下一個人或更多的人被漏接。(最近才又發生高中生刺傷女童的憾事不是?)

P先生:很遺憾!我們再次漏接了你,也沒支援好我們的同仁。這不是第一次,也很可能不是最後一次,這才是我最鬱悶、操煩的地方。(2020/6/4)

#挫敗沒關係!休息完我們來組隊捕破網,一起成為改變的力量。

註:本文已經匿名和改編的處理。

愛 的 另 一 個 名 字

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助人工作者需要對他人有愛嗎?

這題目我擺了許久,實在難以回答。當心理師六年後,我反而對助人者的各種「不愛」比較清楚。我們不愛不合理的人力比跟薪資結構,我們不愛「只重KPI (Key Performance Indicators,績效指標),卻不重員工感受跟現實條件」的管理對待,我們不愛被體制過分勞累的自己,這使我們的專業品質難以健康施展。

思索這件事是因為過往六年來,當我跟跨專業的團隊合作,爭取個案福祉時,我們不時會因為「人力資源有限,無法給出個別化服務」、「常規、行政、業績已讓各職類吃不消,我們無力再去涵容困難個案的情緒和混亂行為,遑論去討論、執行基本(法定)服務外的,其他進一步的協助。」

早些,當我處遇的個案因此得不到支持時,我會生氣!挫敗!傷心!我會試著為他們發聲,但常被現實無情對待、無能為力。我會責怪別人,認為某某只顧自己,不看也不協助眼前的「人」。我會花更多時間、氣力去照顧個案,像是世界的遺憾少一米米,我也能少難過些。

助人者的我們,如何從個人到集體的層次,去消化「體制資源少─個案挑戰多─同儕看法異─個人情緒湧」的這些時刻?練功六年來,我慢慢摸索出一些調適彼此的情緒,跟個案/家屬/專業同儕,較好地系統合作的應對之道。以下是「J先生」的故事(已經匿名和改編),跟我這些年的學習成長。

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J先生想轉調病房很久了。

他是我在社區復健中心認識的學員,我們認識兩年多。他是情緒、行為跟精神症狀都穩定的中年男子,平日可配合慢性病房的生活作息並規律服藥,有從事復健工作、賺取少許收入,每周會參加我帶的「同儕支持團體」,和夥伴玩遊戲、分享生活、彼此支持;他的家庭關係佳,每年會自行返家一兩次皆平安順利。

一年半前,他因為私下交易,被原團隊按病室規定處理後,覺得效果有限,將他調到我們的病房,用意是截斷他的交易網絡。這一年半來,我們觀察他是位好照顧的學員,生活能自理也配合作息,沒出現他在前一單位的違規行為,總之沒什麼好挑剔的。

當J先生向我們提出想調回原單位的申請時,我們考量他一年半的表現佳;從身心復健的角度看,他回去後可就近參加社區復健中心的活動並進入社區工作,故予以同意;當主治醫師向原團隊申請時,我們卻被果斷拒絕!因為他們擔心J先生可能再次出現問題行為,故徹底關上這道門。

當下的我很難接受!覺得原單位都不給住民改過向善的機會!怎麼可以否認他這一年半的好表現?我們助人者的專業到哪去了?有人為他的復健跟身心健康著想嗎?我壓著自己失望又憤怒的情緒,試著跟醫生溝通。我們去跟他們開會如何?協助他們跟J簽定行為契約可以嗎?不能再爭取看看嗎?

最終我們只能妥協,轉為J先生爭取另一棟不是最適合他,但仍靠近社區復健中心的慢性病房。我好一段時間沒聽到他的消息了,這應該就是好消息吧!

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這些年,每當類似的事情發生,我都得先回來調伏自己的情緒。

一開始,這實在太難!我除了跟各種人吵架,也只能找身邊的同儕或資深心理師來大吐苦水,或用手機記下自己的心情:

為什麼在受苦的人的面前,我們想的是自己的「利害得失」跟如何「管理方便」?因為體制不把我們當成「人」來對待嗎?因為體制不回應我們的感受、苦痛,只把我們當成「數字跟績效指標」來不斷鞭笞,以致於我們被訓練得、聰明得,對現實的限制麻木、對他人的受苦冷漠,好完成「管理」對我們的要求?

當助人者本身也在承攬體制、長官加諸我們的多種壓力、情緒和受苦,但體制本身並不提供必要的減輕、消化跟照顧這些受苦的支援/資源條件時,長年耗損下來,我真不意外在「人性必然的自保機制」的作用下,我們不只一起變老,也一起變成對現實投降,從此難以發揮有效助人(助己)專業的一群工作者。

為了抗老化、抗官僚化跟抗麻木化,還能保有一絲絲的助人者專業及初衷。我現在常會提醒自己先回來調整呼吸,吸氣──吐氣──,吸氣──吐氣──;接著做六件事:

一、照顧彼此的情緒:先行肯定、感謝對方做過的努力!也相應讚美我自己。二、理解彼此的困境:說出我理解的對方的感受跟困難,也說明我自己的。三、調整自己的情緒/理智平衡,再去溝通,找共贏的可能。四、就算破局,我也不要讓它更惡化;我可以學習接受它,山不轉,我轉。五、不再拘泥於一時的成敗,知道「改變」是個長跑的歷程,重點是每次學些功課,繼續成長。六、我知道一切的改變起點──從我自己開始。

呱~~~呱呱呱~~呱呱~~(這是我這篇文章寫得最好的段落!)

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書寫時,我內心不斷浮現一名人物的身影,他是玉里天主堂的劉一峰神父。

78歲的神父,身體還算健朗。凡是住在玉里的人,想必跟我一樣,每隔一段時間,就會見他開車載著回收物,一貫衣著樸素,不論大小事、何種身分的人前來見他,他總是對你微笑、客氣真誠說話。在我的印象中,他總是被大家需要、為大家忙,好似一刻也不得閒!

去年底的一晚,神父剛從香港領取「港澳台灣慈善基金會」頒發的第14屆「愛心獎」回來,隔天下午他就自己開車到我租處樓下的水果店,載教友要吃的水果。上次我受邀去給他們的員工帶「工作加油站!」的心理健康促進團體時,他對待每位教友跟政要人物的差別是,只有更多的疼愛。

回到我們的開頭提問:「助人工作者需要對他人有愛嗎?」

從「當代精神醫療」的眼光來看,不同的助人工作者(醫師、護理師、職能治療師、社工師跟心理師)的「專業技能」跟「回應管理指標的要求」才是重點;在數字化的管理面前,只有KPI的達標才算是愛吧!劉一峰神父的身教則告訴我們,助人者可以有另一種層次的追求。

我們可以服膺於管理世界的「愛的有限性」,也可以耕耘彼此的「心靈花園」。知道「唯有愛人者才值得被愛」,只有當我們為了他人(的福祉)而改變自己,即使付出代價也有所承擔,這才使我們成為可愛之人。如劉一鋒神父,他日日照顧身邊的關係花園,為祂播種、澆灌、修剪,如今長成讓我們感動的人間善緣。

你呢?你活在哪一種愛的裡面?

故 事 製 造 🔑

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打造故事的keys是什麼?

讓我們透過心理學家Jerome Bruner的「寫故事──法律、文學和生活(Making stories──law, literature, life)」,及小說家大江健三郎的「小說的方法」,二書提供的經驗見解來試著思索這道大哉問。Bruner開門見山說,他寫作此書,是為了擺脫我們對故事的隱約、直覺的了解,他想要再上一個層次(a hoist up),知其所以然地理解「故事的作用?」及回答「什麼構成了故事?」

從字源學看,敘事(narrative)是講述(telling,narrare)跟透過特定的方式去知道(gnarus),合起來就是「說出理解(講出我的明白)」。「故事的敘事」,像是人用來探知、理解自己的內外在世界的有機裝置;它有起點、過程跟終點,總是從某個角度和人稱出發,強在提出問題,而非解決問題。

它有結構、語言風格跟亞里斯多德說的劇情突變(peripeteia),經常在真實和想像、已知及未知、現實跟另一種可能性的世界間辯證;它雖然使用日常生活的經驗跟文化素材,卻常透過「陌生化」的手藝,讓我們有機會重新照亮對人類的各種經驗的理解。它是說者跟聽者間,從知性、感情到靈魂的交流。

他接著以「法律」和「自傳」為例,展開他對「故事」的理解。

他指出,法律故事離不開對真實性的追求,各種判決都需要符合「民法大全(corpus juris)」及訴訟程序的證成,並受前例影響;法律有自己的敘事特徵,諸如:宣誓證詞屬實、兩造律師的對立修辭、戲劇性的答辯過程跟法官的最後的話。他認為「法律」跟「文學」是永恆的辯證關係,他們離不開彼此、總是相互影響,如對方失落的另一半。

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「自傳」關注的是「敘事所創造/誕生的自我」。

每當有人問起「自我是什麼?」時,或許我們的最好回答,只能是用手指額頭或胸口,沒有其他了!經過 20世紀的佛洛伊德後,「自我述說」變成既是迎向大眾(res publica),也是無意識保守秘密(sub rosa)的事;所謂的「自我」就在「過去的實存記憶」跟「未來潛在的另一種可能性的自己」間創生。

「自我」同時受到外部的環境、文化、他人,及內在的記憶、感受、想法、信念跟主觀性的形塑;既有一致性的自我敘述,也對未來的自我的其他種可能性保持開放。「自傳」是真實跟虛假的角力,是多聲交織的自我敘說,是理解自己的嘗試,是對他者跟自己的一份交代,是不會有最終的完成……。

最後一章,Bruner提問:「所以為何要敘事?」

一來「敘述(語言)」是人類的本能,你看嬰兒愛玩的peekaboo(臉的躲貓貓)遊戲,已經有前語言的戲劇性、感性的敘事特徵,我們似乎從一開始就有敘事的自然傾向,能自然習得表達經驗的句法結構。再者,語言給出的自由跳接力(remoteness)、非對應性(arbitrariness)跟文法( grammar)的條件,使我們要去描述至大無外、至小無內的經驗有所可能。

寫到這裡,我想起據說是刻在德爾斐的阿波羅神廟的三句箴言之一的這句話:γνῶθι σεαυτόν(know thyself,認識你自己)會不會「敘事」就是貫穿我們人的一生,想要認識他人跟自己的既困難又危險,卻也可能帶出安慰、幸福跟愉悅的心智勞作?甚至偉大的藝術品?

接下來,讓我們看看大江健三郎怎麼說?

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大江以「語言為中心」來思考「人是什麼」的問題。他認為文學關注的是表達跟理解人是什麼?及我們的時代是什麼?

他考察「俄國形式主義學派」的觀點說明語言有兩種:一種是「文學語言」,另一種是「日常語言」。前者靠「陌生化」來表達日常,具有「物」的感覺,能接近人的靈魂;後者是自動化反應、不再有新意,使我們視而不見。他點明「語言」是思考的基礎,「思考」是對經驗的注視;當我們透過文學創作,將經驗陌生化對我們顯現時,這就是「明視(理智─情感─靈魂的通透之時)」。

他從自己寫小說的經驗指出,創作時,自己的意識和無意識會同時作用。一開始,是尋找語詞的模糊構思階段,他會掉入自己的精神跟情感狀態,去整體性選擇、刪除跟修改詞句和文體風格;從詞句A1、A2到An的過程,也是創造者的精神/肉體奮鬥的軌跡,是作者面對其時代、邁向新自我的內心活動。

小說,特別是好小說,作者的「陌生化」且具備「物感覺」的語言,能將我們從現存的概念、體驗中解放出來,觸動我們的情感、肉體、意識跟想像力的活力;這觸動人心的機制,只能靠作者的不斷探索、實踐,透過有意識地組織意象(喚起讀者的想像力的語言結構),到構築意象群來組織小說,成為渾然一體、超越作者意識的結構體來完成。

大江認為,讀小說在本質上也是場「能動性」的活動。當我們藉由作家的文字,進入和作者的肉體情感、思維跟精神狀態相似的深刻體驗時,我們能在相同的方向上,去體驗自己的人生和這個時代。

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小說怎樣寫?寫什麼?

大江引導我們來正面接球本時代的「語言危機」,不論是各種意識形態、假新聞、政經權複合的語言,已透過無遠弗屆的媒體傳播,如新的混沌覆蓋住整個地球,深入人心。我們需要練習講「個體的語言」並「保留多元的陌生化言思」,以恢復我們的主體性,一起逃離跨國界的「語言統治病毒」對我們的戕害。

他把小說視為活化人的生命力的語言裝置;是人類欲超越自己和時間限制,面向生命宇宙整體的遠航嘗試。

為了表達和理解,小說家需要多種手法來獲取動力,像是仿諷、自我批判跟引進不同的主題,善用小丑的破壞性創新的能力,或如「荒誕現實主義」透過對時代的邊緣、降格、低級的凝視(他舉墨西哥的波沙達的畸形兒版畫為例),帶我們於主流、中心外的隱性結構來表達整體,尋回人的光輝。

書末,他提到「文學」跟「心理學」的深度關聯。

每當有作家探入意識的深廣領域,進行表達、構思時,即初始已尋得合適的語言及意象工具,但遲早都會遇上陰影、瓶頸、體力跟各種限制困境,變得難以為繼、苦孵無解。他告訴我們,小說啟動的畢竟是人類的整體要素,故文學(或說生命)的穿越(超越),只能通過徹底走入「破壞和新立」、「死亡與重生」的掙扎過程以獲得契機。

這樣,你還要來打造自己的生命故事的鑰匙嗎?

參考文獻:

Jerome Bruner (2002). Making stories──Law, literature, life。Farrar, straus and giroux.

大江健三郎 (2008)。小說的方法。台北:麥田出版。

照 料 生 死 的 靈 魂

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照護的靈魂是什麼?

身為一名精神科醫師,且長年於哈佛大學人類學系教授相關課程的凱博文(Arthur Kleinman)說,他要到57歲,因59歲的牽手瓊安(Joan)罹患「非典型的早發性阿茲海默症」,全家守護她走完艱苦黑暗的十年,再將近八年的心靈沉澱,他才深刻體會到「照護」的本質及我們靈魂的救贖可能,如此寫下「照護的靈魂(The Soul of Care)」這本書。

序言從他的太太「要他滾!」寫起。那是一日午覺醒來,幾乎全盲的瓊安(因為枕葉連帶受損),對他尖叫、拍打、哀求!要他這冒牌貨走!去把真正的先生找來!雖然他知道這是「卡普格拉綜合症(Capgras syndrome)」的發作,使太太突然失去現實感,被妄想影響了情緒行為,但身為先生,他還是很驚慌、絕望,深受打擊。

他一層層展開從童年至78歲,圍繞「照護」主題的生命敘說。這些自傳性故事請讀者自行閱讀,本文我們要追索的是,他長達十年的照顧愛妻的心路歷程。在一次接受哈佛公報的採訪他說:「我原本是一位很糟的照顧者,我是個非常任性、粗心的孩子,很自我中心且極富野心。這十年幾乎完全改變了我,讓我了解人性的層面有多麼重要。」

在太太生病前,他從不需要整理床鋪、付帳單、整理家務,是瓊安在背後打理一切,讓他能全力投入自己的學術跟專業成長;她是大家口中的「太陽」,當學生覺得年輕的凱博文不容易親近,她會代先生提供溫暖的了解和支持;當先生39歲,自湖南長沙的文革受難者的研究返家後出現身心危機,也是瓊安一次次的陪伴和照料,讓他漸漸拾回健康。

他認為是太太治療了他,教他成為更好的人,能夠去關心跟照顧其他人。

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一開始,他們只把瓊安的輕度視力或認知障礙,當作正常的老化,沒太在意。

直到一個周六早上,他們出去跑步,亞瑟在後面綁鞋帶,瓊安跑過二線道的路中央,沒注意右方有貨車竄出來,兩人大叫!車壓過瓊安的腳把她撞倒在地,他們第一次意識到死亡離得這麼近;從此開啟好幾個月的約診、重複檢查、反覆的諮詢,無盡的等待、等待,再等待。

儘管他們的社經地位崇高,他們依舊不被現代醫療當成「人」來對待。超過半打的醫生、專家,都只想完成技術層面的事,沒人關心、在意他們作為病人和先生的感受,沒人看到他們的憤怒和脆弱,沒人提供安撫與支持;即使神經科醫師協助確診了,對後續的「日常照料」仍無話可說,像是「照護」跟醫療無關,現實就是這樣冰冷。

確診當晚,亞瑟緊緊抱住瓊安,告訴她,他會盡一切能力照顧她。她難過地哭、憤怒她的失去、哀傷接下來的生活。睡前,她用雙手捧著亞瑟的臉,看進他的眼睛,以堅定、節制的語調說:「我不會苟延殘喘!我不會死得沒有尊嚴!你和醫生會給我善終。你一定要答應我,我要你答應我。」他倆相擁痛哭,說好要一起承擔。

頭幾年,他們會假裝事情還可以,沒那麼嚴重。瓊安告訴亞瑟:「你看沒那麼糟!」也安慰自己:「這沒這麼慘!我還可以做許多事,多數的事!你別擔心我,我OK!」亞瑟也高興能回報瓊安過往36年的照顧,換他守護她的日常照料。他帶瓊安上餐館、參加派對及各種招待會;哈佛也提供他上課期間,給瓊安的個別照顧,直到她的病程惡化,不再適合參加為止。

之後,兒子罵他沒讓媽媽參加更多的家庭生活,他也覺得自己自私,跟兒女三人悲傷哭泣後,他們找到30多歲的愛爾蘭裔的希拉(Sheilah),加上兒女及亞瑟90多歲健康尚好的媽媽,作為照顧瓊安的支持。

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此後的日子,只剩下顛仆下行的路。

有次亞瑟看著瓊安努力撐出笑顏,想跟親友道別,卻完全站錯了方向,這讓他很傷心!她的視力、記憶力跟理解力都在日漸衰退,個性也從溫和大方,轉成容易受驚嚇、沮喪,對人頤指氣使,甚至情緒全然失控、大爆走;他跟親友得一點一滴見證她的獨特人格及感性的離去。

後來他除了協助瓊安餵食、洗浴、日常陪伴跟情緒照料外,也開始得幫她挑衣服,因為從某一刻開始,她不再能表達自己想要穿什麼了!再後來,她開始尿失禁,得穿成人紙尿褲,有三次,她失禁大便在地上。亞瑟清理時,想起過往太太的優雅跟疾病帶來的苦難,便無可自制地哭!

他覺得自己不能再繼續了!瓊安卻為他打氣:「亞瑟,你可以的!你做得到!」她哀求著,他也做到了,繼續撐下去。

有一晚,亞瑟安靜、沉思地望著入睡的瓊安。他像閱讀神聖經書的聖言誦禱(Lectio Divina)般,細看瓊安的臉。他慢慢掃視她的額骨,拱起的眉毛,雕像般的鼻子跟優雅的脖子,認出她的「神聖性的臨在」就在她的呼吸平緩中。他認出這裡有些什麼……撫慰了他的靈魂,雖然命運仍帶他們下墬。

他在日記寫道,我知道這一切有一天都會結束,但今天是我做為太太的照顧者以來,還算順利的一天。事情仍在惡化,他不時會問自己,我還做得下去嗎?

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2010/7/4在經歷她的混亂大爆發後,大家告訴他是時候了,讓太太住進專門照顧失智症患者的護理之家。

當晚他請希拉待在醫院陪瓊安,他自己卻情緒崩潰、無法抑制地哭;他感到最深的失敗、愧歉跟罪惡感。隔天清晨,他夢到跟瓊安一起度過的鮮活的黃金歲月,與此刻現實的黑暗交疊。9個月後,一個清晨潮濕的日子2011/3/6,瓊安在家人、朋友跟機構的細心照料下,安詳離世。

記得當喪禮結束時,他們帶骨灰去墓地,亞瑟見到天空有道溫暖的光。他們內化了華人的觀點,認死去的家人轉化為庇蔭後代的祖先,他們相信瓊安仍活在他們的生活,也將繼續影響他們。他對林克明教授說:「守護對瓊安這個人的記憶,是此生必須一直做下去的功課。」

凱博文教授說,這十年的照顧瓊安的經歷,重塑了他這個人。這過程非常勞累、經常難以承擔,卻使他跟瓊安深深締結,帶給他情感及生命的意義;照護讓他看穿生命是怎麼一回事?使他學會過與人關係成長的倫理美學生活。他媽媽說:「這經歷讓他成為了一個完整的人!(It has made him human!)」

似乎,只有當我們對無法承擔的人情義理的招喚,回以無盡地承接,才使得愛跟靈魂的救贖有所可能。書末他期待,也許有些讀了本書的人,會把人性化的照護火炬,接著傳播下去……。

◎註:當我寫作此文時,本書尚未有中文版,故文內的翻譯為我自己意譯的結果,並非最嚴謹的翻譯且可能跟王聰霖先生的用詞有所不同,在此說明。

參考文獻:

Arthur Kleinman (2019). The Soul of Care: The Moral Education of a Husband and a Doctor. Viking Publisher.

凱博文(2020)。照護的靈魂:哈佛醫師寫給失智妻子的情書。台北:心靈工坊。

柬 埔 寨 子 女 2 0 2 0

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抵達2020的金邊,柬埔寨了。她的子女們,在過怎樣的生活?

一下飛機,我們就看到顯眼的簡體中文的賣房廣告,路上也隨處看得見強國字,大多跟房地產投資、餐飲娛樂跟大型的複合式商場有關。這首都掛著東南亞開發中國家的常見模樣,雜亂的交通、四處工地的街景,新舊兩極間的日常生活,一時間難以看出她自己的特色是什麼?

下午,我們逛了俄羅斯人留下的市集(Tuol Tom Poung Market)、當地夜市跟日本集團的大型永旺商場,拜訪金邊皇宮(The Royal Palace of Phnom Penh),不知情的我,跟隨遊客走上中央即位廳的金塔時,被就近廊道上那面綠身妖怪大食月亮的金鼓給吸引拍照。

「啪─」我的肩膀被打了一下。轉身看只見各國遊客笑我被當地警察制止,眼神滑過去,我才看到門口有禁止本區拍照的警告;而不用再次警告我!那間紀念紅色高綿大屠殺(1975─1979),波布總書記血腥殘殺200萬國民(以知識份子跟異議分子為主),近1/4人口的紀念墳塚,我們是只能讀資料,無法進去看的。

印象深刻的是,無論坐tuktuk車或用app叫計程車,司機一概只會幾個英文字,不懂中文,或跟我們講柬語要我們回答;結帳時每人都想收美金(這裡到處都想收美金,不換柬幣也沒差),幾名司機都想多收我們幾倍的錢,眼睛市儈又無助地直盯你看,沒有退路。

我們短短跟金邊人打交道的感覺說不上好。不曉得跟他們悲傷的歷史、教育普及率低、官員貪腐重,或各國都來(妖怪般?)分食她的經濟利益有關嗎?

也許金邊的基層人民的眼神是在說,我也要活下去。

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Sushi是我們在吳哥窟認識的第一個女孩。

21歲的她在我們入住的飯店工作,一進門就開朗又多話的跟我們打招呼,用比多數當地人好,但仍不時出錯的英文,問我們今日的行程跟明日的規劃?領我們介紹飯店設施跟房間時,我可感受到她的熱情、認真,但還是話太多了,我只好請她教我們幾句柬語。

她是英文系的大學生,目前一邊工作、一邊讀書。她說「未來的夢想」得靠我們給她及飯店好的評價,她的主管才會協助她。這或許是她待客有禮,卻又難掩急切,早其他人送我們退房禮,甚至主動詢問能否加臉書的原因吧?當下我想要婉拒,但同樣做生意的好友寶哥,賞識她的積極,便說服我不妨給年輕人一個機會,我們便有了第一位的柬國臉友。

首日的小吳哥的人擠人的日出過去了!路上多次人擠人,原來是現任的古城住民,悠哉悠哉搔屁股、坐臥、抱娃的猴群過去了。梁朝偉在電影《花樣年華》中說祕密的洞口過去了。微笑的巴揚寺,電影《古墓奇兵》裡被木棉樹跟絞殺榕給穿石攀附的塔普倫寺,及被我戲稱「捶心肝(台語)」的「敲心塔」也過去了!(是12世紀時,國王闍耶跋摩七世思念母親的舉動嗎?)

火化王公貴族的變身塔過去了!皇家浴池、巴肯山、不再修復的斷壁殘垣的崩密列,跟我們走錯路,途經黃土地、高腳屋的人民的簡陋生活也過去了!我最喜歡的小巧、寧靜的女王宮(Banteay Srei),跟兩度找了個人少的角落閉眼靜坐的古廟及整個吳哥王朝都過去了。

Sushi倒是來訊:「你們現在在哪裡?給我們飯店的評價寫好了嗎?」

4

旅行吳哥窟,就是走很多的路跟造訪看不完的古蹟。兩天穿行大吳哥、外吳哥的路上,我們幸運遇上41歲的Tivea先生;一路上,我們對彼此的國家好奇,閒聊讓我們對柬埔寨人民的日常生活,有了一些內部的了解。

Life is a struggle! (生活是場奮鬥!)」Tivea先生說。

我有兩個女兒,大女兒13歲,小女兒8歲。平日我是農夫,但靠種檸檬草、薑等作物不夠維生(我的土地小、收成少)我只好兼職開車,這台Lexus中古休旅車(約台幣40萬),是我貸款買的,還要兩年多才能還完。

這裡一般人每月可賺150美金(約台幣4500),首都金邊有機會賺到200,但不論到哪裡,生活費都逐年上升。對!我們的政府貪腐嚴重!他們根本不管人民死活!2017年我們的最大反對黨「柬埔寨救國黨(CNRP)」大贏基層選舉,11月洪森總理的法院就解散這政黨,關閉反對派媒體;2018年當然連任時其人民黨(CPP)拿下125席的全部議員席次。

是!我們的生活比以前改善,但醫療貴又貪,一般人根本用不起!教育至高中於公立學校是半天免費,但另外半天要自付35美金,老師才會多教你、給你作業。政治,就不用提了!這陣子因為武漢病毒,遊客來得比往年少,每到5至10月的雨季,我們幾乎沒有工作,只能待在家裡,有機會就去打點工。

Life is a struggle! (生活是場奮鬥!)」

你們回去時,記得給我好的評價跟介紹客人給我。ㄤ坤!(柬語謝謝的發音)

相 會 時 光 之 海

1

這一生,我想繼續讀活你的文字,與您相會人文世界的豐饒時光之海。

這篇文章始於我的困惑。不知何故?在您走後的8年,我從一開始的熱切整理、提供你的書稿;就我所知你對出書,課堂、研究的各種文字的內裡精神,向顧老師及出版社的編輯轉達(主要和後者討論);大家希望能貼近您的意念,完成您身後書籍的出版。

第一本是「生命詩情」。(徐嘉俊責任編輯取得真好的書名!)收錄您長年應各出版社邀請,為身心靈書籍寫下的書評、導言(你曾笑說你在給這些書打分數!),及你為《慈濟月刊》跟中國大陸的《心理月刊(已停刊)》寫下的專欄文字。這真是眾人各憑本事、機緣,才把散落四處、跨越長時間的文稿,聚集起來的書。

我猜您沒預料會有這本書。作者如你,太知道書寫完成、稿子交出去的那一刻,你的任務已經結束。我觀察,你真的不再理會那些稿子、書籍的後續走向,甚至檔案也不見得「有意」保存;頂多課堂上順帶提一下,雜誌出來時像遞杯水過來,我們一翻才知道,又有文章出來了,就是你近期掛在嘴邊的所思感悟。

或許我該說,您太「生命詩情」了!

這本書我多數文章都讀過很多、很多次;這期間,我們在責任編輯徐嘉俊、特約編輯吳明鴻的帶領下,跟許多同修一起悶頭聽我們跟過很多回的「宗教療癒」的課堂錄音檔,學徒般打下有滋有味的逐字稿……。

2

此刻回想,當時的逐字勞累已像前塵往事。

一切從清點基本素材開始。錄音檔主要由宗演師父提供,我則盡量從各種管道,把老師多年來的上課講義、相關資料給蒐羅齊全(早年的甚至連電子檔也找不到!我只好一份份手工打字復原。)接著我以自己長期跟課、知悉老師的晚年課務的經驗,來檢視所有資料,給予兩位編輯建議。

當時我已完成臨床心理師的實習,過著一邊打工、一邊寫論文的生活。雖然騰打逐字稿很累、耗眼力!卻讓我與老師的聲音常相隨,好似他仍在指導我一樣。透過這麼緩慢的聆聽,我一字、一句、一段落地謄打,領會我彼時在現場也沒聽懂的內容,琢磨他對人世間的各種經驗現象的洞察之眼怎麼修練?

晚年的他是多麼好的講者!談話素材信手拈來!表演尺度全開!(我們總私下說,他平常身體欠安,只要登台講課就會有精神了!)幾乎每堂課都會岔幾個段落惹大家發笑!他對學生有更多的關切和溫暖,少了我聽說的中年脾氣。只是我每每聽到自己在錄音中的生澀、偽裝、無知,還是會尷尬得羞紅。

3

2014/10/19

昨日我上台北參加余德慧老師的新書發表會。

老師這兩本談「宗教療癒」的書,對我們而言,是啟發性很高、很有份量的「療遇引路書」;是他留給我們的珍貴禮物!

昨天還有小插曲,顧老師開場時提到我(我是唯一有參與書稿又到現場的學生),謝謝我跟其他人的協助!稍後她再次上台,跟讀者分享書中故事的「太太視角」,惹得大家哄笑!結束時榮邦學長上台,語畢他說想聽有參與做稿的學生講話,我就意外上台了。

我帶著蔡明亮的心經咖啡(Diamond Sutra Cafe)上台。我串聯了諸位老師的發言,跟余老師教我們讀困難書的方法跟大家分享(他說你就隨便翻到一頁,讀個關鍵字,用小段落去消化它,不要傻傻地囫圇吞棗,一個字一個字讀);下台前我把咖啡送給顧老師,她攬著我的右肩說看前面的鏡頭我們拍照。

喀擦──

余老師曾私下跟我說,桂花姐(心靈工坊的總編輯)一直想幫他出全集,而他覺得自己還欠心靈工坊一本書,就是這兩本「宗教療癒」之作。

4

接著是「自我轉化」課堂的逐字稿整理,即2018年2月出版的「生命轉化的技藝學」一書。

我發現自己沒了學生時代的傻勁來整理您的稿子;每次聽錄音檔,我總會莫名的悶及不耐,使我多次拖延交稿,最後只好誠實告訴編輯,找其他人協助。表面上看,我是正職在身,難以用下班時間花大量精神做這件事;後續書出版了,我也要到兩年後的昨天,才終於讀完。

會不會我是直覺地知道?幾年前,我進入了需要遠離您的時期,我得在自己的生活工作裡,被現實考驗,被各種心事、困境磨打;我不能再待在你的學識庇蔭下,過單純的學生生活。

我遠離,因為我要去長出自己的力量和言語,才能再次閱讀你,與您對話。

親愛的余老師:

昨天是元宵節,下午開車回玉里的路上,我隨興停在鳳林,找您最投緣的師姐;我用看不出是撒嬌的方式,跟她要了一碗鹹湯圓吃。兩個多小時的閒聊,我們談了許多人和你(我發現身邊的人都不時記掛、談論您);8年後,我們都比較安頓,情緒也紓緩許多,我們持續受到您的影響,在各自的道路努力。

離開時,我們沒有擁抱或不捨,就是清清淡淡地道別,如你來去。

推薦書籍:

余德慧(2013)。生命詩情。台北:心靈工坊。

余德慧(2014)。宗教療癒與身體人文空間。台北:心靈工坊。

余德慧(2014)。宗教療癒與生命超越經驗。台北:心靈工坊。

余德慧(2018)。生命轉化的技藝學。台北:心靈工坊。

從 前 的 我 們

1

精神病院裡,也是有嘿色幽默跟酸楚、動人的片刻。

*男學員:「心理師,請問你屬什麼生肖?」心理師:「我屬牛,你呢?」男學員:「我屬松鼠。」心理師嗆了一下,回:「上次有人跟我說他屬海豚。」(我真想介紹「黑潮海洋文教基金會」給他認識認識。)

*心理師問白髮蒼蒼的坐輪椅老伯伯:「請問你幾歲?」老伯伯:「我18歲。」心理師:「哇!你比我還年輕!」(五分鐘後……)老伯伯聊起勁了!對心理師說:「你等下跟我回家吃餃子吧!我叫我太太多下一份給你吃,我們繼續聊!」心理師:「你家很遠嗎?我們要怎麼過去?」老伯伯用力拍輪椅的把手說:「來!你上車!我這就載你過去。」

*早上晨會交班的一個段落。用早餐時,A突然出手打了坐隔壁的B一巴掌,護理師見狀立馬制止,分隔兩人,晚些給A暫時約束時問了她:「妳為何要動手打人?」A回:「我原本是要打C的,但是她坐太遠了,我只好打B。」

*心理師問急性病房的學員:「妳剛才是在跟誰講電話?這麼生氣?」學員:「我家人都不接我電話,我就打去警察局,給他臭幹譙!」

是地!話若是講透支啊!目屎是揮莫離啊!我只能說,我們院內的各種寶貝故事太多了,只是缺人聽,也缺少記憶。

2

突然想起來,我跟惠曾經有過這些遊戲。

她是位長期坐輪椅、身體已歪斜、智能缺損合併精神症狀,全靠他人照料的住民。平日她笑得少,不時會對空氣說話,面露兇光或怒目髒罵(不管旁邊有沒有人),有時她會激動得狠打自己的嘴巴只好被約束。

我們的遊戲是花幾個月的相處、觀察、互動,一起摸索出來的:

1.她對我招手,我就過去蹲在她旁邊。她講話我大半聽不懂,但就為她扮演最好的亂語夥伴,讓聽和回的線路保持通暢。

2.我發現她愛照鏡子跟自拍。開始會在互動時把手機拿出來,她會瞪著螢幕露出認真的臉,霎時安靜下來。我敲邊鼓說:「惠,要笑啊!這張有沒有美?」

3.意外發現她會唱童歌!愛搗蛋的我就在一起唱完兩隻老虎後問惠:「妳會唱三隻老虎嗎?」她愣了一下看我,隨即拍手唱出:「三隻老虎,三隻老虎,跑得快!跑得快!一隻沒有耳朵,一隻沒有尾巴,一隻沒有(停一下)眼睛。真奇怪!真奇怪!」

或者我就推她在室內、室外走走。不過剛才讀個書,我卻突然想起我們的相逢。

3

鳥仔說她想要跟我借「基督山恩仇記」來看,我聽聞就心酸了。

在大仲馬的這則故事裡,主角鄧迪斯先是在自己的婚禮上無故被逮捕,送入達爾芬堡的黑牢,歷經希望、消志、尋死跟無望的折磨後,他遇到獄卒嘲笑為瘋人的法利亞長老,老人教他「耐心」跟「小心準備」,助他找出陷害自己的人;這讓他露出痛苦的笑容,在內心深處埋下復仇的目標。

14年後,他終於等到機會重返社會,但未婚妻已經改嫁,父親死於貧窮;經過多年的佈局跟等待,他迎來完美的復仇,但此生已付出極高的抱憾與代價。

鳥仔曾數次告訴我她的生平故事。叔叔撫養的她,除了年幼時有過與爸媽相處的記憶,國中起,因為爸媽陸續亡故及無法承受課業壓力等打擊,開始出現情緒行為失調;叔叔無法照養後,鳥仔被送入精神療養院,直到近40歲的今天。

鳥仔至今不願相信母親已死(她說:「我又沒參加葬禮,也沒看到證明是要怎麼相信?」)仍盼望明年過年叔叔來帶她回家。平日她的願望是希望病友不要笑她愛看書、不要罵她、說她難聽的話……。

她若能當上女基督山,該有多好。

4

幾周前,我坐火車回玉里的夜車上,偶遇前同事。

幾年的心理師工作下來,我們都有被系統磨損及能量消耗的時候,心裡也各自掛著幾位特別辛苦,注定是悲劇命運的個案身影。我問朋友:「怎麼話變少了?」他說:「怕一開口,就把最近的黑暗感覺散到旁人身上;另外也在反省是否有沒做好的地方?」

我回應他自己也有類似的感覺。這幾年的經驗逼迫我接受自己的有限和無力。知道在系統及更大的存在裡,自己只是太有限的力道;當時間拉長再拉長,原先困住我的、讓我傷心難過的系統性殘酷,卻讓我有了新發現。

我學到,個案工作就是把專注力放在「此刻」我能與個案一起做的事上,我能為他給出的存在品質及系統的促發上;其他的,就沒其他了!若有好結果,我會為他開心;若結果走壞,情緒過後我會慶幸,至少我們曾一起好好相陪、努力過。

這一兩年,我有機會遠觀幾位自己再也無法參與,此時仍過得很辛苦的個案們。多數的他們的生命力都讓我驚艷!教我敬重他們的人生機運!我也知道部分的他們,仍會在內心調度與我互動時的片段記憶和心的溫度。

這也是他們給我的溫暖。當我們珍重彼此時,世間的殘酷可以突然少那麼一米米,就一米米。

直 面 他 人 之 受 苦 ?

1

助人工作者如何面對他人之受苦?

歷史上來看,多數時候人類對異己者都是殘酷的,除了早期的希臘人會羨慕有幻聽的人(因為他們跟神靈比較接近),少數者能在靈性跟宗教領域吃得開外;多數的異己者(精神病人、乞丐、犯人、性病患者、性少數、殘障等),1656年後就被監禁在惡劣的環境裡與社會隔離,此為傅柯說的「大監禁(great confinement)」。

「這群人(還好這份名單文明點了,但還有很多群體在等天光啊!)」從古至今皆難脫離被汙名、排除的命運,經常被視為威脅社會秩序的存在;但在不同國度、社會條件跟發展進程的作用下,我們看到了光譜兩極的對待。此刻,印尼的多數精神病友仍被當成牲口隔離,但芬蘭的病友可以在主體被充分尊重、支持的關係網絡裡,長穩自己。

是什麼因素(或根柢條件)造成如此懸殊的「對他人受苦」的回應?這篇文章讓我們暫時不要以訴諸個人的性情、選擇的方式來回答,而是透過許多人檢視精神醫學發展史,跟考察相關連的社會─經濟─技術─權力─公民力量等共構視野,來窺探此間的「對待他者的集體運動」是怎麼發生的?最後再讓我們回到彼此的「人味(位)」暫結。

簡約來說,20世紀中葉出現「電極療法」跟「精神科藥物」前,人類對精神疾病的處遇能力極有限,棍棒遠多於蘿蔔。法國的精神科醫師Patrick Lemoine說:「那時候能讓病人安靜下來的手段就只有搧耳光、穿強制束縛衣和戴腳環。」與此相對的是18世紀興起,但難以存續的Phillippe Pinel提倡的慈愛、人性化照顧的道德療法。

近兩百年來,精神科醫師忙著給精神科病人分門別類,且愈來愈不走心了,主流是把人的精神失衡,化約成生理疾病的藥物治療;在這模式底下,「醫藥利潤」跟「社會治理」的需求浮了上來。但我們能不能也把「人心的受苦」撿回來?

2

當代的精神醫療是怎麼把「人心的受苦」給排除的?

嗯,不好意思!以下我要說實話,預告你這不好聽啊!我自己的實務經驗的簡答是,我們助人者也被體制當成「非人」來對待。你說說看,現在在醫院工作的誰可以沒有業績壓力?誰不會遇到人力資源有限、表單過多,非專業領軍等形勢比人強的情況?

以機構跟體制的「管理鷹眼」來看,助人者的績效要達標,交辦的行政業務有執行好才是重點,這種「結果論」跟「工具化」的管理邏輯,本來就沒有要正面回應人的受苦。當前精神醫療的實務邏輯,也是以「精神症狀的辨識與改善」為主軸,從這左管理、右醫療的雙眼看出去,那裡是沒有活生生的受苦主體的;就算有看到,那也不是他們的責任區。

對此,彭榮邦、翁士恆(2018)指出,或許對精神科醫師來說,以「疾病為焦點」(disease-centered)的治療模式是可以成立的,但對不能給藥的心理師來說,診斷後的「然後呢?」是個不能迴避的議題。如果精神醫學未能直面他人的受苦,回以藥物外的生活世界的人情倫理的關係處遇,他們說,這就是心理師可以集體承擔、深展的人文科學領域。

他們從「批判歷史」(critical history)的角度說明,DSM (The Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders,精神疾病診斷與統計手冊) 作為心理病理學的主流範典,不過是相當晚近的事;這與1970年代,以精神分析療法為主的美國精神醫學界,面臨了「正當性危機(crisis of legitimacy)」很有關聯,至少內部有更科學化的壓力,外部有保險公司不願意給付長期談話治療費用有關。

故DSM-lll的建構,可以視為美國精神醫學界為了因應此項危機的「新的部署(new dispositif)」和解套方式;即讓自己站上嚴格的科學地位,強調易評估且療效快的藥物治療取向,以此重整自己在社會的公信力跟經權位階。

3

這個DSM-lll的診斷和治療的標準化平台,讓與精神疾病相關連的產官學的異質性權力及利害關係,都以此為中心重新洗牌,成為「精神衛生醫療產業複合體(Mental Health Medical Industrial Complex)」。

此發展,很可能是人類在歷史開展時的必然傾向;這套模式在臺灣的現今社經文化條件下,也確實較其他取徑,更能快速、直截回應大眾和家庭社會的訴求。當我們思索助人工作者與精神醫療的關係時,我們大可不必在相互敵視、反對的有限領域裡抉擇;而是人文科學如何輔助精神醫療,找回人心受苦的理解與療癒。

在這基礎上,彭榮邦、翁士恆(2018)進一步提出,當臺灣的心理師在思考自己於此產業複合體中的部署(行動位置)時,我們需要自問,是否把DSM這個以生物醫學觀點為基礎的精神疾病診斷系統,視為全然的依歸?尤其當DSM無法提供給非藥物治療取向的助人者們,除診斷外的「直面他人受苦」的療癒實踐指引時。

他們主張,臺灣的心理師可以在DSM的現實下,不抵觸地展開「直面他人受苦」的部署實踐,並從實務經驗跟理論論述的生產積累中,慢慢打開有別於DSM的心理病理學;這「直面受苦」的心理病理學可以是心理師們重建自己的專業主體性的起點。

有別於「自然科學取向」(natural-science oriented)的心理病理學,追求的是客觀、標準化的普遍性知識處遇;「直面受苦」的心理病理學,是「人文科學取向」(human-science oriented)的心理病理學,這意味著,助人工作者如同手工藝師,只能透過關係的締結、真實情感的互動,於未知中緩慢或挫敗地生產對受苦者的個別性理解及倫理療癒的操作。

這樣是不是有「人味」多了?

4

回到開頭提及的印尼、芬蘭的例子,我們可以確認,美國的DSM手冊,其實只是特定的時空脈絡下的人造產物;從全世界的歷史觀點來看,不必然如此。

這也是Ian Parker等人,在《解構瘋癲》一書中,透過實踐解構路數(practical deconstruction)要教我們解消掉DSM觀點的遮蔽性,打開更多元的精神病友的療癒路途。「解構」提醒我們,不要把任何一家的心理病理學視為唯一真理,要去檢視、理解在那不同論述底下的政治/權力/經濟/社會氛圍及歷史脈絡。

「解構」關注仍被限制和壓迫的精神病友,引導我們從聚焦於個人責任,轉到對其社會處境的認識,並支持個人汙名的解放和主體的健康成長;「解構」不認為有單一的最好解方,而是提倡多元的政治策略(倡議、發聲、見縫插針)及操作技能(批判、賦權、同儕團體等);「解構」認為學習歷史經驗並具備相關的判讀能力是重要的,好合併上述能力來打開不同的療癒理解的操作空間。

2019年9月19日,我和一群夥伴坐在臺大醫院國際會議中心,聆聽我們的共同朋友林昭生(《精神病手記》的作者),就「再思精神危機」此議題進行發言。他說他要講「在瘋狂中怎麼活的事情」,重點有兩項:「受苦」和「關係」。他認為精神疾病就是受苦,危機則是關係的危機。

他說:「有一次當他被強制綁床,脫褲子插尿管驗尿的掙扎中,最後是一名護理師試著和他聊幾句,在下小夜班後買了奶茶跟麵包給他吃,陪他一段人性的時間,他才在粗暴的醫療經驗中得到關係的銜接(人與人的交會),進而慢慢穩定下來。他覺得我們有許多關於人性的想像可以去做,也應該鼓勵這些人性的可能產生,讓一切不都是斷裂而恐怖的。」

昭生說:「如果我們都可以多想一些關於人的經驗,瘋人不是疾病本身,而是個有血有肉的人,那會是多麼重要的事。」對啊,昭生!這會是多麼重要的事。值得我們大家一起來爭取!

參考文獻:

伊恩.帕克等 (2016)。解構瘋癲──精神疾病的製造與解放。北京師範大學出版集團。

林昭生 (2019)。再思精神危機發言稿。2019/9/19「2019台灣推動精神障礙者社區服務模式」焦點團體I。

彭榮邦、翁士恆 (2018)。直面受苦:人文臨床心理學的心理病理學芻議。中華心理衛生學刊,第三十一卷,第三期,227-251頁。

Patrick Lemoine (2015)。理解瘋狂──精神科醫生手記。北京外語教學與研究出版社。

◎致謝:謝謝昭生允許我引用發言!

為 祂 養 護 所,V I T A

1

這是Catarina女士在巴西的精神養護所VITA活過的故事。

VITA (拉丁文為「生命」的意思),位於巴西南方約兩百萬人居住的城市Porto Alegre,一個地圖上沒有記載的地方。1987年,Ze das Drogas先生(前街頭毒販),在領受聖靈的訊息後成立了這機構,讓和他過往相像的人,精神病患、失業、無家可歸、被社會遺棄的人,能在這裡獲得照顧、找到神,重獲新生。

雖說裡面有復原區跟醫護站(infirmary),卻從未編制醫護人員,也未向政府註冊為健康照護機構(故無需被列管);因此,我稱VITA為「為祂養護所」。

這間養護所的物質資源(衣物、食品、藥物),多靠民間捐贈;人力面,有位慈善醫師每周來看診一次。住民的日常照料,全靠無償志工的幫忙,他們有些從復原區過來,有些早年有藥酒癮;據說有一年,曾有20位住民於一個月內陸續死亡,後來發現和工作人員不懂藥仍自行給藥有關,導致許多人因心臟失效死亡。

這裡的環境髒、設備差、毫無正式的醫療可言,就算發錯藥死過好多人,依舊沒有被政府監管!相反的,巴西的社會,從公家到民間,繼續把被視為沒有生產力、不被想要的人們,送入與VITA相似的機構。

1997年3月,來自美國的巴西裔的人類學家João Biehl,遇見了31歲的Catarina。他從200多位住民間注意到她,感覺她想從虛無中站起來,想參與對話,不想和命運屈服。在徵得她的同意後,他開始到VITA做博士後研究,於2005年發表「VITA─生活在被社會遺棄的地方(VITA─Life in a Zone of Social Abandonment)」的民族誌寫作。

2

Catarina出生於1966年12月1日,從小家裡有許多手足,她說自己只讀到小四,18歲時嫁給Nilson Moraes,成為家庭主婦。

21歲(1988/4/27),她首次因為情緒激動、幻覺、夜間在街頭流浪,被送進Caridade精神醫院。之前,她沒有精神病史,只有母系家族中有位舅舅自殺;至1992年12月的第三次住院期間,她被兩間醫院給過多種診斷:精神分裂、產後憂鬱、心因性精神病、不明原因的精神病……等,這次則因放火燒了先生的衣服跟文件,被強制就醫。

她說我生了第二個女兒後,就開始走路困難、有時會痙攣,因此不能回鞋廠工作(她自認有風濕病,但長年沒有醫生對此回應)。她認為先生都跟醫生說謊,說她會情緒失控、打小孩,卻不說自己外面有女人,她氣到在醫生面前打他,結果被打針、約束、住院。她說我對醫生過敏,他們都只會開藥,沒有聽我說話。

她告訴João,我在VITA是因為我的腳有問題,若我要回家就要先去醫院。她說,我的手足說我來VITA就不會一個人孤單在家了,這裡有更多像我這樣的人,我們會有自己的社會。她說,我的家人也許還記得我,但他們不想念我。她問,為何只有我要吃藥?

夜晚最難熬,這時我最孤單,想要觸碰他人,我有慾望,我有慾望

她說,她有寫字,寫她稱呼為「字典(dictionary)」的東西,這樣就不會忘記字。從1999年12月到2003年8月間,她一共寫了21本筆記本,成為她的字典,其中有兩本被志工丟掉,有些João幫她保留。João除了一次次聽她說自己的故事,也跟她討論她寫的字典。

她在字典中描述自己是一座「殘廢的雕像(Estatua entrevada)」。多數內容都是潦草手跡、不連貫、殘片般的字彙或短句。

離婚  字典  紀律  診斷的  結婚的自由  買賣的婚姻

在疼痛的子宮裡  我給你我的生命

找到靈魂的治療

月光保衛我  對L我寫下愛  對R我寫下記憶

3

對於Catarina的故事,João Biehl指出,因為她想說,使我們有機會從她作為被遺棄者的證言,去窺見、理解此間,從個人到群體的諸力(主體、家庭、情感、關係、藥物、政治、經濟等)的交纏相生的連動現象。他提出了多項反思:

◎ 社會關係的死亡(social death):像Catarina一樣住進類VITA機構的人,他們和原生家庭的關係,他們身為公民和群體社會的關係,根柢上被取消了。他們成為一群被排除、流放在所有人際及社交網絡外的人;João說在真的死亡來臨前,他們已被宣判為社會關係、人際關係的死亡。

◎ 不再是常人(ex-humans):凡被標籤為瘋子並住進VITA後,你便不再擁有自己的身體和自由的主權;你成為只有過去、現在斷片、沒有未來的存在;不論你再努力,都難以獲得常人才有的自主權利。

◎ 社會的精神病(social psychosis):João分析精神醫學的論述發現,主流的「社會隔離」、「重藥物,少關係治療」、「標定症狀,輕主觀苦痛」、「盡社會倫理,卻對病人無法道義」的結果;與藥物技術─經濟收益─社會治安至病房管理到家庭的有限照養能力等現實條件的優位順序脫不了關係。

在這邏輯底下,我們對他人的「病」及最低限度的日常照顧,即是一切倫理責任的完成。我們能不能察覺這現實對貧病殘痛之「人」的影響?並招喚救濟、修正、調整、療癒的可能?

4

後來呢?

João請醫生朋友為Catarina的無法行走看診,發現她有眼球震顫及運動失調;經血液和大腦照影檢查後,確認她有一種特發於葡萄牙及Azorean移民的遺傳疾病Machado–Joseph disease (MJD),也稱呼為第三型的脊髓小腦運動失調症(spinocerebellar ataxia type 3,SCA3)。

這疾病會使患者的走路、肢體動作、眼球、發音及吞嚥動作逐漸失調,但不會影響智力,目前沒有有效的治療,只能透過復健來延緩惡化。João自問,我要如何說明Catarina 21歲後,曾被診斷為精神分裂、產後憂鬱及急性精神病呢?

可能的解釋是,她當時的確有急性期的精神症狀;後續多年的抗精神病藥物的副作用,也會導致身體動作的失調。雖說在VITA的這些年,她的精神症狀並不明顯,但也要14年後,她的家人朋友才不再說她是瘋子,改說她過去受了很多苦;以前開抗精神病藥物給她的醫生,也說她現在的心智正常了。

Catarina的女兒Ana及養父母曾去看她,她非常開心!2003年9月15日,João接到VITA的電話,告知Catarina死了。解剖得知是死於幾小時的極度疼痛與發燒的腸出血,整個過程都沒有人發覺或提供醫療協助。

Catarina Ines G.(1966/12/1—2003/9/16,享年36歲)最後被葬於家族墳墓,那天全家人都出現了,包括前夫及孩子們。

參考文獻:

JoãoBiehl (2005). Vita: life in a zone of social abandonment. Berkeley: University of California Press.

臺 灣 慢 性 精 神 醫 療 建 築 的 前 世 今 生 與 未 來 ?

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我們對臺灣的慢性精神醫療建築,了解多少?

清朝年代並沒有精神醫療的紀載,只有類似「養濟院」的民間機構,專門收容路倒、無家可歸的病人(包括精神異常者)。日治時期(1895-1945)的明治38年(1905),台北市萬華區出現了第一間的私立精神病患收容所「仁濟院」,裡頭為「禁閉式」病房,據聞其隔離病房的設備比監獄還不如。

大正13年前(1924),多數精神病患的手腳是被鎖練固定的、無法隨意走動。昭和4年(1929),日籍醫生中村讓創建了私立「養浩堂」,為台灣的第一間私人精神專科醫院;同年台北的私人「愛愛寮」成立,裡面有「木造籠子」的病舍,用來監禁嚴重的個別精神病患,算是早期的保護室。

治台40年後,昭和9年(1934)臺灣才有了第一棟的公立精神病院「養神院」。此時的「養神院」可收容100床病人,建成社會學家Goffman說的「完全機構(total institution)」,內有本館、病棟、廚房、官舍、娛樂室、屍室及解剖室等,可與社會隔絕,內需自足地集中管理病人。

此前的殖民政府,幾乎完全忽略對精神病患的照顧,主靠民間的私立機構在收容、養護,或平民以漢藥秘方、宗教療法、自行監禁的方式來自力救濟。昭和11年(1936),日本將「精神病者監護法」及「精神病院法」施行於台灣。當時全省共有387張精神病床,但與養神院的院長中脩三,透過警察系統普查所推論的約7千名精神病患量相較,可知當時的精神醫療資源非常缺乏。

由此來看,日據時期的精神醫療是以「隔離─收容─監禁」的方式在處置精神病人,以維護社會治安,避免官民都害怕的不幸事故。

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二戰結束的光復初期(1945-1971),日籍的精神科醫師已經遣返日本。

此時全臺可以收容精神病患的床數不到400人,民間的私人救濟院、精神醫院還是扮演了重要的收容機構的角色,但和實際的社會需求還是差距很大;直到民國53年底,全臺的精神病床數不過621床;民國54年的省立醫院中,只有省立錫口療養院跟省立高雄療養院在收治精神病患,整體床數仍無法滿足社會需要。

民國43年(1954)始,國民政府使用4千2百萬美援的部分款項,透過該年在行政院設的「國軍退除役官兵就業輔導委員會」,來增建早期的精神醫療設施;如民國46年的玉里榮民醫院,49年的「省立高雄療養院」,跟55年委託玉榮設立的「玉里養護所」等,就是為了擴充全臺灣供應不足的精神病人的收治量。

此時的建築特色,因為玉榮有軍方背景,就蓋得如軍舍,一排排整齊地座落在棋盤的基地上,配有司令台、操場、集會堂等設施。47年的台中靜和醫院,則蓋出西方典型的全景建築(panoptical building)的「扇形病房」,病人睡覺時腳心直接朝向護理站,身旁完全沒有隔檔,一切舉動都在「監視/照護」下。

整體來看,因為經費及人力欠缺,此時期的機構多只能提供「公共性」的室內活動空間,對「私人領域」的著墨幾乎沒有;除了如軍營的一、兩百人的上下大通鋪(沒有隱私),常用的空間也得複合使用,把活動室充當餐廳或團體室。

若內部沒有可管制的封閉內庭,加上沒有或少有參與戶外活動的機會,他們的生活領域就會十分狹小、擁擠且衛生驚人!3

民國60至79年(1971-1990),算是「收治療養」轉進「積極復健」的時期。(此為沈獻程先生的分期,2003)

此時全臺的精神病床依舊供應不足(民國69年估算需要兩萬床,但實際上僅有6023床,只能回應30%的需求);民國72年後(1983),三所超過500床的大型療養院陸續成立(省立草屯療養院、省立八里療養院跟高雄凱旋大寮院區),加上玉里兩間大型機構約5500床的量;至民國79年,全國的精神病患的住院總床數約有12224張,可供全國六成以上的需求。

民國69年(1980)是道分水嶺。除了政府立法,將精神疾病由原來的「社會處」、「社會局」轉由「衛生署」、「衛生局」承辦,意味精神醫療不再是「社會救助」,而是醫療業務並增加預算;此時的機構也開始強化「職能復健」及「社區復健」的觀念和設施,如:職能復健場、戶外活動場、禮堂、體育館、康復商店、庇護工廠、園藝治療空間、畜牧治療場等。

但因為多數機構地處偏遠,加上醫療人力不足、相關法令制度未完善,且社會對精神病人的接受度不高,故住民難以和社區鄰居有真實互動,只能進行以醫院為基礎(hospital-based)的擬社區復健活動。此時期的建築,多未能提供居家生活化的氛圍;戶外活動庭院缺少綠色植栽;住民被安排按表操課的生活,雖有公共空間,卻少有個人的隱私和自由。

同時段的74年,衛生署開始對公私立精神醫療院所進行評鑑,並籌建「精神醫療網」;76年,解嚴後的精神病患的家屬團體發揮了影響力,促成79年(1990)的「精神衛生法」的立法實施;69至80年間(1980-1991),衛生署從一年15萬的精神醫療預算增加至9億並強化相關專業人員的培植,都是背景的重要推力。

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79年(1990)至今,我們繼續朝提升精神醫療的品質走,但遭遇很多困難。

沈先生的論文指出,民間對精神疾患的接受度低,79年後增建的慢性精神醫療建築,依舊只能蓋在偏遠地方;有少數機構開始嘗試類度假村的外觀意象,除提供現代設備外,也佈置溫馨的居家氛圍(但這只是少數,多數空間還是老派的單調、刻板;現實是精神科的營運績效不比一般科,加上社會的支持度弱,很難爭取到足夠資源!)

前代被詬病的:戶外空間的使用率低、環境綠化不足、過少隱私空間、只能提供院內的「擬社區復健」的狀況。在人力不足、經費有限,跟國民的接收度和社區的復健支持系統(院外的復建商店、庇護性工作場、康復之家、社區復健中心等)都沒準備好的此刻,依舊難以推行。

上周二(2019/8/6),我們邀請沈獻程先生到玉里醫院演講其論文專題。綜合他的論文和口頭回應,及我這些年的臨床見聞,我整理出臺灣的慢性精神醫療建築的未來可能出路如下:

1.社區復健計畫需要公部門當前導者。2.病室的景觀、色彩可以提供更多的居家舒適感。3.彈性應用科技(電子監視器、感應震動器),來提升病人的隱私。4.增加綠化空間及戶外空間的使用率。5.未來的翻修或新建案,建議用預算的10%做好前期研究,把空間的調整權力,開放給員工、住民甚至社區民眾,一起參與、討論、整合。6.社區跟機構有對彼此開放的空間和實質的往來互動。

這一切,及合理的健保給付和醫病比,民眾、媒體對精神疾病的去汙名化,相關人權、法令的提升,都不會改變得很快(有些現在看來也不太能變)。就算如此,我們還是得耐心、合力地爭取。

◎致謝:謝謝沈獻程先生博士級的碩士論文,為我們留下札實、豐富的田野紀錄與報告,讓我們有機會回顧並展望這議題!謝謝我們醫院的精神科贊助費用,讓我們能邀請沈先生來進行專題演講!謝謝您們!

參考文獻:

關華山、沈獻程、胡銘珊 (2001)。台灣精神醫療機構環境設施基礎調查研究(慢性病房部分)。行政院國家科學委員會補助專題研究計畫成果報告。

沈獻程(2003)。台灣慢性精神醫療設施的歷史變遷研究(1895-2000)。東海大學建築研究所建築碩士學位論文。